Um dos mais importantes pontos turísticos do Rio, o Cristo Redentor, ganhou na noite desta terça-feira uma iluminação roxa por 1 hora. A iniciativa do Vereador Felipe Boró (Patriotas) junto à ABRE-TE – Associação Brasileira de Síndrome de Rett e do Movimento CureRett teve como objetivo dar mais visibilidade à doença.
A Iluminação ocorreu das 19h às 20h sob os olhares orgulhosos do vereador Felipe Boró, do secretário municipal de esportes Guilherme Schleder, do subsecretário municipal de pessoa com deficiência Michaell Santana, das líderes regionais da Abre-te Simone Barros de Oliveira e Viviane Mendonça Martins, e do Luiz Fernando Chaves Junior, representante da CureRett Brasil.
A ação faz parte do Outubro Roxo, mês em que a ABRE-TE incentiva ações para informar à população sobre a síndrome e as dificuldades que as famílias que convivem com ela enfrentam. Rett é uma doença rara, que atinge em sua maioria crianças do sexo feminino, e o desconhecimento sobre a síndrome e a falta de investimento em pesquisas, são os principais fatores que dificultam o diagnóstico e o tratamento.
O vereador Felipe Boró, que vem apoiando a causa, e também iluminou a Câmara Rio de roxo, apresentou um projeto de lei (N° 707/2021) na Câmara Municipal para instituir uma data oficial no calendário do município para ações de conscientização sobre a Síndrome. Além disso, no último domingo (25/10), foi realizada com o apoio do Movimento CureRett, uma corrida e caminhada no Parque Olímpico para arrecadar fundos para pesquisas.
Sobre a Síndrome de Rett
A Síndrome de Rett é uma severa desordem do neurodesenvolvimento, na maioria das vezes causada por mutação no gene MECP2. A prevalência da Síndrome de Rett é de uma em cada 10.000-20.000 pessoas do sexo feminino. Entretanto, apesar de ter maior incidência em meninas, existem meninos com Rett.
Apesar de rara, Rett é a segunda principal causa genética de deficiência intelectual em meninas, mas, infelizmente, o desconhecimento sobre a Síndrome e sobre as pesquisas em andamento ainda são bastante evidentes. As manifestações clínicas são multissistêmicas e, geralmente, complexas e graves, o que exige, além de conhecimento sobre a Síndrome, muita observação e articulação entre os profissionais de atenção primária à saúde com profissionais de diversas especialidades médicas.
A pessoa com Rett normalmente não é capaz de falar e ter uso funcional das mãos e são dependentes de atenção 24 horas por dia. Comumente são incapazes de andar, apresentam epilepsia, problemas gastrointestinais, respiratórios, deficiências motoras, escoliose e osteopenia. Todos estes aspectos podem afetar profundamente sua qualidade de vida. Saiba mais em www.abrete.org.br
